心疼!9岁脑瘫男孩,手术前叮嘱妈妈生二胎……

这让他比同龄的孩子

记者连线了乐乐的妈妈小尹

乐乐的父母都是80后,家住广州增城。2013年,乐乐在广州出生。

乐乐妈妈说,因为毫无预兆的早产,乐乐出生时只有1公斤,很多身体器官发育都不成熟,经过7次抢救,他顽强地活了下来。

在一岁时确诊为重度脑瘫、语言障碍,医生表示,即便付出一切努力坚持康复治疗,也很可能终身卧床,需要人照顾。

“是我把他带到这个世界来,就不可能放弃他。”乐乐妈妈说,在医生的推荐下,他们选择在佛山南海一家医疗机构进行康复治疗,从此开始了每天从东到西,横穿整个广州去做康复的旅程。

每天早上四五点钟,妈妈和奶奶就带着乐乐从家里出发,乘坐地铁赶往佛山,由奶奶在医院陪乐乐康复,妈妈再赶去上班,下了班再去接祖孙俩回家;爸爸则集中精力打拼,为乐乐赚医疗费。“特别要感谢奶奶的付出,没有她,我们也坚持不下来。”

一家人看着孩子一点一点长大,艰难地站立、学说话,熬过了最艰难的日子,终于看到了希望。

2020年9月,乐乐7岁了,因为治疗没有上过一天幼儿园的他,入读了增城一所公立小学,成为一名小学生。

这一年,小尹也正式辞去工作,全心投入陪伴孩子,并开始学习剪辑视频,通过短视频平台记录孩子9年来的生活、学习、康复治疗的点点滴滴。

在小尹的镜头下,一家人风雨赶路;孩子咬牙坚持康复治疗;奶奶彻夜无眠照顾孩子;孩子开心展示奖状、展示才艺;孩子坚持自己背着书包,艰难走路回家;爸爸带孩子看医生;爸爸亲吻孩子……一个个瞬间都被记录下来。

从一个生病的婴儿,到如今聪明活泼,学习成绩优异,热爱生活,喜欢上了象棋、书法,还学习了古筝……小尹觉得,孩子真的是“浴火重生”。

“这世上没有白费的努力,也没有碰巧的成功,全都是源于曾经一段看不到光明的付出。命运在用这样的方式告诉我们,只要认真对待生活,终有一天,你的每一分努力都将绚烂成花。”

小尹说,留下这些记录,是为了鼓励孩子,也鼓励所有和乐乐一样的患儿和家长,希望大家都能带着希望继续向前。

“还要特别感谢那些帮助过我们的人,尤其是孩子能够进入普通的学校,和正常的孩子们一起生活学习,让我觉得我们生活在广州这样一个包容的城市,特别幸运。”

小尹说,学校以及乐乐的同学、周围的家长们给了他很多帮助,学校允许奶奶入校陪伴照顾孩子;同学们没有异样的眼光,只有热情的帮助和鼓励;在学校学习古筝,老师了解乐乐的情况后,还特别上门进行辅导;在学校的节日舞台上,乐乐成为唯一一名上台演奏古筝的男生……

小尹告诉记者,孩子即将入院接受手术。“希望手术顺利,让他以后能有更强的自理能力,可以自己照顾好自己,也能力所能及地做一些想做的事,平平安安地过这一生。”

“这个孩子受脑瘫的影响,下肢的肌张力很高,影响行走功能,因此,可通过’选择性周围神经切断术(SPN)’来降低下肢肌张力,该手术还是比较安全的,风险不大。”

中山大学附属第一医院显微创伤手外科王洪刚副主任医师介绍,SPN手术不是开颅手术,常用来改善脑瘫患者的行走功能,是有选择地对支配痉挛肌肉的周围神经分支进行部分切断,消除支配肌肉痉挛,来矫正动力畸形。

该手术在中山一院显微创伤手外科常规开展,成功率很高。据了解,孩子即将入院,近期完成手术。