以下这些文字，你现在肯定读不懂，我也不知道你什么时候能读懂，但我今天写下来，既是一种总结，也是一种回忆――如果不写下来，当爸爸妈妈日渐老去以后，记忆恐怕也日渐淡漠。
爸爸妈妈最大的希望就是你能像一个正常的孩子，健康成长，这个在芸芸众生看起来并不那么过分的要求，对于你来说，却是那么的艰难。
去年，歌手赵英俊去世的时候，爸爸的心被刺了一下。
在你才三四个月的时候，就开始发烧，那个炎热无比的夏天，每天体温都是38度以上的你，躺在凉席上，辗转翻滚，而唯一能稍让你安静，一直陪伴你的歌曲，就是赵英俊唱的《大王派我来巡山》……
此后，每次听到这首歌，都会想起你最初去医院的那段日子，你可能也不会想到，你和已故歌手赵英俊之间会有这样一种隐秘的联系。
你今年6岁，你感受不到痛，但我希望，在这篇文章的字里行间，你能感受到爸爸妈妈，姐姐，以及其他人对你的爱。
儿子，你知道吗？你出生的时候，广州，这个亚热带城市，罕见地下了雪，那是2016年1月，爸爸开玩笑说：“儿子，你真是个大人物啊……”
但到了五一假期，你就开始发烧，辗转几家医院，依然没法解决这个问题。
在某医院，给你用了各种抗生素，越用越高级，但找不到你持续发烧的原因。
后来转去儿童医院，医生给你进行骨穿、腰穿、各种CT、MR扫描，各项指标都是正常的，最后医生无奈地让说：“还是先回家观察吧。”
这是你人生中经历的第一个坎，从此也开启了我们频繁地和医院打交道的日子。
在儿童医院住院的时候，有一个小女孩，长得很漂亮，但是没几天，她不见了，后来才听说，她永远地离开了这个世界；在你做骨穿、腰穿的那个房间，我每每看到不同的妈妈在房间外痛苦彷徨地等待……
那时，我会以为即使经过再长的时间，我都能准确无误地复述那些细节，但现在动笔，眼前只剩下一两帧一闪而过的画面，我只记得当时转院的时候，给你复印的病例、检查结果，有厚厚的六七十页，足足花了64块钱。
当你回家以后，像一只营养不良的小猴子，仍然是发热，听从医生的建议，开始给你找中医调理，而你每天带着38度以上的体温，挣扎着度过了你来到人世间以后的第一个夏天，而那个夏天，在你耳边一直回响的就是
“大王派我来巡山，抓个和尚做晚餐。”
此后的时间，一到夏天，尤其是低气压的时候，你的身体滚烫滚烫的，有一次，我发烧，身体发冷，但我抱着你睡觉的时候，却如同披上了一件棉袄。
一到夏天，那就像一条被烧红的铁棍，所以你喜欢躺在地下，整个人没有精神，没有力量，没有食欲，虽则这一两年，你的发烧症状有所缓解，但已经对你的发育造成了全面影响。
我们给你泡澡，来降低体温；我们想着是否如候鸟般，夏天带着你去贵阳、青岛这些凉快的城市让你好受些；我们也希冀，也许慢慢长大，你就会慢慢变好了。
这几年疫情，体温是个硬标准。有一次，妈妈带着你去动物园玩，因为在户外玩的时间比较长，在进地铁的时候，被拒之门外，妈妈解释了很长时间，地铁的工作人员如听天书，始终没有让你们进地铁；
前几天晚上给你去大规模核酸筛查的时候，你的体温又超过了37.2度，最后是工作人员看着你，只让爸爸进去做了核酸。
你好像还不是很懂体温、核酸、疫情这些词的逻辑联系，这个世界很复杂，希望你跟着爸爸妈妈去慢慢见识它，上天对你很不友好，但我总觉得：
你会慢慢好起来的。
在你两岁多的时候，爸爸妈妈和朋友吃饭，说起你的事情，一位叔叔说：“没关系，慢慢来，你看我不也长到现在了吗？”
这位叔叔，是位血友病患者，命运多舛。我觉得他说得很对，但这时，你突然不受控制，人直挺挺地向后倒，后脑勺砰地砸在玻璃桌上，巨大的响声让那位叔叔吓得不敢再说下去了――因为即使这样，你神情自若，不要说哭，连摸一摸后脑勺的意思都没有。
这位叔叔也没见过这种场面，刹那间他仿佛明白了，你遭遇的挑战，又是另外一个维度的。
是的，你不知道痛，没有疼痛感。
于是，在你口欲期的时候，你把自己的手指甲每一个都咬了下来，所以你会发现你现在十指指甲，全部略微鼓起；
妈妈有一天在带你的时候，突然发现自己白衣服的肩膀突然被鲜血染红，宛如一把桃花扇，最后才发现你是把舌头咬破了。
你的大脚趾已经完全变形，后来才发现原来是出现过骨折，但在不知情的情况下，骨头慢慢愈合。
你打针的时候，妈妈多希望你能和正常孩子一样，针扎进肌肉的时候，你会哇哇大叫，但是你不会。
当然你会哭，但那是因为你不喜欢被人抓住扎针的感觉。
从你学会走路开始，你的膝盖就伤痕累累，因为你不知道痛，不知道保护自己，走不稳要摔跤的时候，你用的是足球场上进球以后滑跪庆祝的动作；你坐着坐着要躺下的时候，来个平沙落雁屁股向后式，直接后脑勺着地……
痛，是人类的一种保护机制，就像一层铠甲，没有这层铠甲的保护，你只能用你的皮肤、关节、骨头去直接承受各种意外的捶打。
家里的药箱，随时备着消毒水、消炎药、纱布、创可贴、绷带，但你膝盖上依然留下磨灭不了的伤疤，这不是狗屁的男人勋章，而是一根根扎在父母心里的针。
本来爸爸一直想带你去踢球的，但是那些需要流汗的、对抗激烈的运动，只怕你终生无缘了，也许适合你的运动，只剩下游泳了。
这是多么遗憾的事情啊……
直到4岁那年，带你去做了基因检测，我们才终于找到了你的病根：
无痛无汗症。术语的表述是：先天性痛觉不敏感伴 汗症(AR) 。
“检测到NTRK1基因存在1个纯合变异：C.287+2DUP，此序列变化导致NTRK1基因第287位+2位点发 核苷酸的重复(C.287+2DUP)。”
“先天性痛觉不敏感伴 汗症（INSENSITIVITY TO PAIN, CONGENITAL, WITH ANHIDROSIS; CIPA; OMIM:256800）是 种以常染 体隐性 式遗传的疾病。患者通常于婴 期发病。主要临床特征为 膜混浊， 膜溃疡， 膜愈合不良，神经 性关节病， 髓炎， 汗， 肤溃疡，发育迟缓，精神发育迟滞，疼痛不敏感，温度不敏感。部分患者情绪不稳定、易怒。”
这是非常罕见的遗传病，目前见诸于文字或者病例报告的，全球大概200多例（当然实际病例不止于此）。
罕见病，基因病，被确诊以后，一位学医的阿姨说，概率是几千万分之一，我只能苦笑：为什么我买彩票的时候，没有这么好的“运气”呢？
刚才说，最适合你的运动只能是游泳，但现在爸爸妈妈都不让你去游，是因为你的角膜也出现了问题，长了一块斑，那是角膜感染以后留下的伤疤，不知道长大以后，是否需要动手术，幸好你现在视力还不错，你特别喜欢看空调的室外外机，有时候一些挂在三四楼的外机，你都能清晰辨认：
你还会跟姐姐说：“姐姐，你要读科龙大学，你要读美的大学，你要读格力大学……”
爸爸年轻的时候很喜欢PINK FLOYD 这个乐队，你们有一张专辑，叫《DARK SIDE OF THE MOON》，中文翻译成《月缺》或者《月之暗面》，我总觉得你把你的“暗面”，你的“缺憾”完全暴露了给我们，但我觉得，总有一天，你会像月亮般，散发出清亮的光辉。
基因虽然无法改变，但我始终相信，命运掌握在自己的手里。
儿子，从你两岁开始，我们就开始为你找各种康复机构，因为基因导致你的智力发育迟缓，最终被诊断为“症候 孤独症”。
哪个幼儿园可以接纳你？毕竟你的发育，比同龄人要慢很多；
医院的诊断，针对性的康复，又可以给你什么样的帮助？
日复一日，年复一年，这个城市的东南西北，你跟着爸爸妈妈，仿佛认清了大概的轮廓，有一次深夜，爸爸带你去机场接妈妈，你在环城高速上指着远处一幢楼说：“妈妈，那是上课的地方。”
是的，你的脑袋里，似乎装了一个导航，路名你记得很清楚，有些歌听了几遍，只要前奏响起，你就能准确地说出歌名，你也跟着爸爸这个老男人，听了很多很多歌：
你对周杰伦的歌颇为熟悉，现在又学了几首陈奕迅的歌曲；
你唱得很笨拙，但我们听得很用心，至少这证明，你对外界的信息接受，建立了自己的渠道，虽然这个渠道，可能跟正常的孩子完全不一样。
当然，其他方面你的发育很慢，你两岁多才会走路，三岁多才会慢慢说话，你的模仿能力，运动能力，精细能力，大动作，理解能力，认知能力，都远远落后于同龄人。
你经常路过的，我们家附近的幼儿园，你将近5岁的时候，我们才让你报名去你们的小班，但即使这样，仍然被“退货”，他们让你在家先呆一个月，以度过他们开学之初“兵荒马乱”的情况，但是一个月后，你们说：“小孩能不能上午去康复，下午再过来？”
那天是周一上午，我们给你换好了衣服，满怀期待地准备送你去幼儿园，但是得到这个明显带有歧视意味的通知，爸爸妈妈不能接受，准备去幼儿园理论。
但是那天早上，就在我们准备出发送你的前20分钟，幼儿园门口发生了砍杀幼童的惨剧，群情汹汹，我们也就打道回府。
人生充满了意外，你真不知道明天和意外，哪一个先来。
后来，给你选择了另外一个混龄的托育机构，老师们很有爱心，非常适合你――从你几个月发烧开始，到现在，这六年多的时间，你无法像正常的小孩一样成长，但很多时候，你受到很多人的帮助，你们的爱，我想你应该感受得到的，所以现在的你，是个温和、乖巧的小男孩。
这也是爸爸妈妈最大的安慰。
你很喜欢去现在的幼儿园，但你已经很长时间没去了，因为你骨折了。
此前，你蹦蹦跳跳，就像一头在春天原野上奔跑的小鹿。
但当你从自己专属的小马桶拉完臭臭，起来让我擦屁股的时候，我惊奇地发现，你的小腿腓骨处肿胀，一摸，感觉能摸到骨头，惊慌失措之下，我和妈妈一起把你送到医院。
到了儿童医院，拍完X光，即使不用医生看片子，我自己都能看出来，你左小腿的腓骨已经断了。
在没有任何碰撞，没有任何外力的情况下，左小腿腓骨粉碎性骨折，这也印证了我们之前的担心――无痛无汗症的小朋友，几乎绝大部分都会遇到这种情况，基因的变异会影响骨骼的发育，就如同癌症病人晚期，全身遭受癌细胞攻击，骨头异常脆弱。
情况特殊，儿童医院采取的措施是打钢钉固定，等骨头愈合以后再把钢钉取出，因为你没有痛感，所以固定伤腿不能打石膏，只能用支具，因为如果用石膏，包在石膏里面的腿，哪一块皮肤被摩擦到坏死，都不清楚。
有时间聊的，会详细说一下你的病情，没有时间的，只能回答：“不小心摔的。”
这种对你的“劝诫”，我也只能再次苦笑：别人哪里知道，我有这么一个儿子呢？!
今年3月2日，我突然发现你的右脚脚踝出现肿胀，马上去附近的社区医院拍片子，医生说，骨头没事……
4月份在儿童医院取钢钉的时候，右脚脚踝的骨头似乎仍然没事，但到了6月8日再次检查的时候――
右脚的这次骨折不像左脚――左脚宛如被大力金刚掌折断，刚猛迅速，而右脚则像中了一记化骨绵掌，阴柔绵长。
能够把这一刚一柔，少林和武当绝学都用得如此炉火纯青者，当世，惟老天爷一人而已。
6月底，再次给你拍了片子。
畸形愈合什么意思？那就是骨折后的骨头已经长歪了。
这时，距离你的第一次左腿腓骨骨折已经过去了7个月，距离你的右脚跟骨肿胀已经过去了将近4个月。
前段时间，爸爸妈妈们把你带到深圳的某医院，找到曾经接触过类似病例的医生，这位医生说了一句话：“这只是个开始。”
因为不知道魔法师下一次会攻击哪里，攻击的是哪块骨头，你的体内，埋着一颗定时炸弹。
现在抱着你，你身上只要骨头有响声，我都感觉像催命符，我怕下次，可能是髋骨，可能是大腿骨，那天带你去复诊的时候，我看到一个和你年纪差不多的小朋友，和你是同一个病，髋骨骨折，只能躺在一个特制的推车里，他的妈妈哽咽着说：“这以后该怎么办呢？”
这是真正的同病相怜。
每次经过家附近游乐场的时候，你跟我说：“等我的骨折好了，我就玩。”
大半年没去幼儿园，你的同学，也已经换了一批人了。
你五岁了，才会真正自己去拉大便，你知不知道，有一天，爸爸给你洗了十七条沾有大便的裤子，有一天，妈妈给你洗了二十多条尿湿的裤子，这不能怪你，因为你无法出汗，于是尿尿次数比别人都要多；
你快五岁了，我们才让你去幼儿园；
现在你六岁多了，本来今年九月，你应该上小学，但我们给你办了缓读手续，但我们也无法预知你是否明年能就读普通小学，拥有特教资源的普通小学少之又少，明年的事情似乎还比较遥远，我们暂且不去想它。
今年去给你评定智力残疾等级的时候，见到医生，你很主动地打招呼，医生问了你几句，回答得很是得体。
边写结论，边问儿子问题，最后他安慰我：“好好培养你儿子，他以后可能是个不错的科学家！”
儿子，有些司空见惯、习以为常的东西，当你不曾拥有的时候，就会显得异常珍贵，每次在小区里看着你同龄的孩子、或者比你小的孩子在活蹦乱跳的时候，我有时候也会沮丧，也会伤心：
我也希望你能像他们一样，为什么就这么难呢？
儿子，无论怎样，我们是爱你的。
妈妈这几年，白发骤增，经常整晚睡不着觉，因为要照顾你，也无法外出工作，但对于你的病，她在搜寻相关资料，她在寻找所有可以对症的资源，她买你喜欢的玩具、教具，她在家里给你做康复干预，你只要一点进步，那就是她莫大的安慰。
我们都不是圣人，我们会伤心、失望、沮丧、焦虑，甚至对你发脾气，但认真回想，你真的是一个很乖的孩子。
爸爸能做的，除了力所能及的陪伴，也希望多赚点钱，因为你的病，花钱还是蛮多的。
还有姐姐，在她升初中的时候，我们也只能让她选择住校，但姐姐很自律，现在她也已经顺利升上了她心仪的高中，她每次回家，有时候喜欢打打你的头，她也很爱你，只是她功课比较多，实在没有太多时间陪你玩了。
还有身边的叔叔阿姨，他们当中很多人给予了我们很多的帮助和莫大的支持，大家都希望你能慢慢成长，日后成为一个能生活自理，自食其力的人。
有一天妈妈跟她的朋友聊天，她说：“我就当安安不是我亲生的，是领养的，我们现在就当是做善事吧……”
而对于爸爸来说，我觉得这是人生中最大的考验，就像是世界杯决赛要进行点球大战，而我是最后一个站在点球点的人。
痛，是先天的，爱，是后天的，我们想用后天的努力，去战胜先天的缺憾，这条路很漫长，很艰难，但我们会一直陪伴你。
你是我一生中，最重要的一篇文章。
作者简介：曾在《足球》报担任一线记者18年，中国著名体育媒体人。《单刀――直击恒大王朝》，《中国足球长镜头》作者。现为自由撰稿人。